In Val d’Arry, genauer in Noyers-Bocage, wächst derzeit eine stille, aber kraftvolle Welle der Hilfe. Ziel ist es, dem 15-jährigen Aaron ein eigenes, barrierefreies Refugium zu schaffen, in dem er sich sicher und möglichst selbstständig bewegen kann. Familie, Nachbarschaft und eine wachsende Online-Community bündeln ihre Kräfte, damit sein Alltag würdevoller und weniger schmerzhaft wird.
Ein Schicksal, das den Alltag neu schreibt
Seit der Diagnose im Jahr 2020 ist nichts mehr wie zuvor. Aaron lebt mit der Friedreich-Ataxie, einer seltenen, erblichen und neurodegenerativen Erkrankung, von der in Frankreich schätzungsweise rund 1.500 Menschen betroffen sind. Die Symptome reichen von Gleichgewichtsverlust über Sprech- und Herzprobleme bis hin zu Diabetes und Skelettfehlstellungen.
Die ersten Anzeichen zeigten sich schon mit sechs Jahren, doch die Diagnose ließ auf sich warten. Heute ist Aaron 15, besucht weiterhin die Schule und wird im CHU Caen sowie im CMPR Hérouville-Saint-Clair begleitet. Die Unterstützung der Fachleute ist engmaschig und auf seine Bedürfnisse abgestimmt.
Zwischen Klinik und Wohnzimmer
Im Jahr 2024 verschlechterte sich sein Zustand deutlich, sodass er die Fähigkeit zu gehen vollständig verlor. Seither ist der Rollstuhl sein ständiger Begleiter, und im Erdgeschoss der Familienwohnung steht ein Pflegebett in der umfunktionierten Essstube. Der Alltag hat sich vom Obergeschoss in das ebenerdige Herz des Hauses verlagert.
Im April 2025 folgte eine große Operation an der Wirbelsäule, bei der zwei Stäbe mit Dutzenden von Schrauben fixiert wurden. Seitdem kann sich Aaron kaum vorbeugen, und viele Bewegungen sind besonders schmerzhaft. Seine Mutter hat ihre Arbeit ruhend gestellt, um ihn durch den Tag zu begleiten.
„Die Analysen haben gezeigt, dass Aaron seit seinem sechsten Lebensjahr krank ist. Schon vorher gab es Anzeichen – ständiges Hinfallen, Probleme beim Schreiben, fehlende Reflexe. Es gibt keine bekannte Therapie; ich gebe ihm lediglich ein Medikament für das Herz.“
Jeder Handgriff – Anziehen, Duschen, Essen – verlangt doppelte Unterstützung. Ärztinnen und Ärzte prüfen zudem eine mögliche Fuß-OP, um ihm etwas Kraft in den Beinen zurückzugeben. Ohne Eingriff könnte sogar das Schuheanziehen bald unmöglich werden.
Ein Raum für Würde und Autonomie
Das dringendste Ziel der Familie ist ein eigener Bereich im Haus, der barrierefrei, sicher und zugleich intim ist. Dafür gründeten Solène und Romuald Benoist im Oktober 2024 die Vereinigung „Aaron Man“, um über die Krankheit zu informieren und konkrete Hilfe zu organisieren. Die Resonanz online ist groß, Spenden über HelloAsso und Leetchi trafen fortlaufend ein.
Dank dieser Unterstützung konnte die Erweiterung Ende Juli starten: 24,5 Quadratmeter mit angepasstem Schlafraum und Bad entstehen direkt am Garten. Danach soll Aaron mit einer Ergotherapeutin trainieren, um neue Routinen zu festigen. Viel Domotik wird dafür sorgen, dass sich Handgriffe per Knopfdruck reduzieren.
Solène teilt regelmäßig Updates und Dankesbotschaften in den sozialen Netzwerken. Jede Zuwendung – ob groß oder klein – wird transparent dokumentiert und mit echter Wärme erwidert. Sichtbar ist vor allem eines: Aus einzelnen Gesten wurde ein gemeinsamer Aufbruch.
Eine Gemeinschaft steht zusammen
Die Solidarität endet nicht bei der Bausumme, sie durchzieht das gesamte Umfeld. Handwerksbetriebe beteiligen sich mit Material und Arbeitszeit, Schulen und Vereine starten kreative Aktionen. Was als Familienprojekt begann, wurde zur Bewegung der ganzen Region.
- Die beteiligten Firmen spendeten Dienstleistungen und Material.
- Die Schule in Mondrainville sammelte Spenden für das Projekt.
- Carrefour Côte de Nacre zeigte sich besonders solidarisch.
- Rapper Nathen Lainé alias „Natzer“ engagierte sich bei der Fête de la Musique.
- Der Judo-Club Villers-Bocage stand fest an Aarons Seite.
- Das örtliche Collège widmet seinen jährlichen Lauf der Vereinigung.
- Die Bar „Nul Bar Ailleurs“ organisiert eine Tombola zugunsten von Aaron.
- Auch per Post treffen immer wieder kleine Aufmerksamkeiten ein.
Dieser Rückhalt trägt die Familie durch schwere Tage und schafft neue Perspektiven. Solène ist im Austausch mit anderen Familien, die ebenfalls von Friedreich-Ataxie betroffen sind. Das Ziel ist klar: Sobald der Raum fertig ist, will „Aaron Man“ selbst Hilfe weitergeben.
Am Anfang stand die Sorge um ein Kinderzimmer, das sicher ist und Freiheit ermöglicht. Daraus wurde ein kollektives Versprechen: Niemand geht diesen Weg allein. Und solange Spenden über HelloAsso oder Leetchi weiterlaufen, rückt Aarons „chez lui“ jeden Tag ein Stück näher.
