Er war 38, als eine hartnäckige Hüftschmerz-Episode sein Leben aufriss. Die MRT zeigte eine „Läsion“, die sich als Tumor entpuppte: Multiples Myelom, laut Ärzten unheilbar. Der nüchterne Satz „18 Monate“ stand plötzlich wie eine Mauer im Raum.
Der Tag, an dem alles kippte
Die Zeit zerbrach in ein Davor und ein Danach. Es galt, Angehörige zu rufen, den Alltag zu ordnen, das Wort „unheilbar“ überhaupt zu fassen. Die Angst nahm Platz, doch auch eine erste, leise Entschlossenheit.
Er sprach mit Ärzten, die nicht aufgaben, und mit Pflegerinnen, die Hände hielten, wenn die Nacht am längsten war. Inmitten von Schock und Fragen entstand ein Satz, der blieb: „Ihr könnt mehr tragen, als ihr glaubt.“
Zwanzig Jahre später: Leben im Dazwischen
Entgegen jeder Prognose lebt Jonathan 20 Jahre nach dem Befund. Der Weg war teuer: Bestrahlungen, Knochenschmerzen, Infektionen, Erschöpfung, Übelkeit. Doch über allem lag ein Rhythmus, der langsam wieder Sinn ergab.
„Die Helfenden sind, ganz einfach, Helden“, sagt er über Mediziner, die um zwei Uhr morgens ans Telefon gehen. Eine Haltung half ihm durch die Stürme: nicht heroisch, aber wach für das, was heute möglich ist.
Ein Alltag ohne Heldentum, aber mit Haltung
Kein Kult um Leistung, eher eine Balance: Fitnessstudio, wenn der Körper kann; bessere Ernährung, wenn es gelingt; ganze Tage auf dem Sofa, ohne Schuld. Er nennt es „Präkrastination“: Was wichtig ist, beginnt man jetzt, nicht später.
Ein anderer Leitsatz wurde Leitplanke: „Wenn du dein Leben nicht genießt, wozu dann leben?“ Also setzt er kleine Projekte um, sagt Wahrheiten, macht Termine, die lange schwebten. Aus Aufschub wird Handlung im Hier und Jetzt.
Medizinischer Fortschritt beim Multiplen Myelom
Das Multiple Myelom bleibt komplex und ernst. Anfang der 2000er lag die mediane Überlebenszeit häufig bei drei bis vier Jahren; heute sprechen Studien von 8 bis 11 Jahren, manche von 15 bis 20. Zahlen sind keine Versprechen, aber sie erweitern den Horizont.
Therapien wurden zielgerichteter, Nebenwirkungen steuerbarer, Verläufe individueller. Nichts daran ist simpel, doch die Realität vieler Bahnen ist länger, als Prognose-Tabellen einst zugestanden.
Worte, die tragen
In der Intimität veränderte sich alles. Mit seiner Frau Didi wankte die Beziehung, lernte neu zu sprechen, nahm Hilfe in Therapie, machte Rückschritte – und fand einen festeren Grund. Aus Brüchigkeit wuchs Bindung.
Es waren oft die schlichten Sätze, die blieben. Ein Kollege sagte nur: „Armer Kerl. Es tut mir leid.“ Ein Brief eines Freundes endete mit: „Du bist mein ältester Freund.“ Solche Worte können einen Stuhl hinstellen, wenn der Boden wankt.
Was Betroffene und Angehörige mitnehmen können
Wer krank ist, ist keine Zahl. Wer begleitet, muss keinen Plan liefern. Es hilft, Nähe auszuhalten und das Wesentliche zu sagen, ohne das Leben des Anderen zu überfahren.
- Betroffene sind mehr als ihre Statistik – der eigene Verlauf kann überraschen.
- Kleine Schritte heute sind oft größer als perfekte Pläne für morgen.
- Hilfe annehmen ist Stärke, nicht Schwäche.
- Offene Gespräche mit dem Behandlungsteam klären Prioritäten.
- Angehörige dürfen schlicht anwesend sein und ehrlich „Ich bin da“ sagen.
- Rituale – ein kurzer Spaziergang, ein fester Anruf – schaffen Halt.
Ein Satz für uns alle
Die Unsicherheit bleibt Kern der Geschichte und doch auch ihre Richtung. Jonathan lebt in diesem Zwischenraum, nicht als Statue, sondern als Mensch mit Tagen, die gelingen, und Tagen, die ausfallen. Daraus spricht keine Pose, sondern eine Praxis.
„Die Unsicherheit ist die einzige Gewissheit, die wir haben, und mit Unsicherheit umzugehen, ist die einzige Sicherheit.“ Dieser Satz von John Allen Paulos, den Jonathan gern zitiert, ist kein Trostpflaster, sondern eine Einladung. Wer ihn annimmt, beginnt, den heutigen Tag nicht aufzuschieben – und nennt das unauffällig Mut.
